Frequently Asked Questions About ALS
ALS, amyotrophic lateral sclerosis, is a nerve disease that gradually leads to a loss of muscle control and strength. There are several different types of ALS, but all lead to the same loss of muscle control. Read on to learn more about ALS.
Questions about ALS
Here are the most common questions about ALS as a disease.
Hur och varför grundades Börje Salming ALS-stiftelsen?
Idén till Börje Salming ALS-stiftelse föddes den 9 september 2022. Karin Karlström kontaktade samma dag Pia och Börje Salming med förslaget att starta en stiftelse med fokus på både ALS-forskning och stöd till personer som lever med sjukdomen samt deras anhöriga.
Börje och Pia ställde sig bakom initiativet och arbetet med att bilda stiftelsen påbörjades omedelbart.
Eftersom Börjes sjukdom utvecklades snabbt arbetade alla inblandade under stor tidspress. Börje deltog själv vid stiftelsens första styrelsemöte och fick vara med när grunden för verksamheten lades.
Efter Börjes bortgång den 24 november 2022 fortsatte arbetet med full kraft. Stiftelsen befann sig fortfarande i ett uppbyggnadsskede, men verksamheten utvecklades snabbt med målsättningen att förverkliga den vision som Börje själv hade ställt sig bakom.
Vad är Börje Salming ALS-stiftelsens uppdrag?
Att stödja forskningen och de som lever med ALS och deras anhöriga samt sprida kunskap och medvetenhet om sjukdomen.
Hur används de pengar som samlas in?
Stiftelsens ändamål är att finansiera forskning om ALS, sprida kunskap om sjukdomen samt ge stöd till personer som lever med ALS och deras anhöriga.
Insamlade medel används därför både till forskningsanslag och till verksamhet som direkt bidrar till att förbättra vardagen för personer som lever med ALS och deras familjer. Båda delarna är en del av stiftelsens uppdrag.
Hur kommer alla förfrågningar och samarbeten till stiftelsen?
Stiftelsen arbetar aktivt för att skapa möten och bygga långsiktiga relationer över hela landet.
En stor del av de förfrågningar vi får kommer från personer som lever med ALS, anhöriga, företag, föreningar, skolor, kommuner och privatpersoner som själva kontaktar oss.
Samtidigt uppstår många nya initiativ genom de möten vi deltar i. När vi besöker människor, medverkar vid arrangemang eller föreläser skapas ofta nya kontakter, idéer och samarbeten som leder vidare till nya projekt och insamlingar.
Det är därför en viktig del av vårt uppdrag att vara närvarande och möta människor. Relationer och förtroende byggs över tid och många av de initiativ som idag gör skillnad började med ett första samtal eller ett första möte.
Hur går det till när stiftelsen bokar hembesök och möten?
De flesta hembesök och möten sker efter att personer som lever med ALS, anhöriga eller vårdpersonal själva har tagit kontakt med stiftelsen.
Generalsekreteraren besvarar inkommande förfrågningar och ansvarar för att planera och samordna stiftelsens hembesök och möten. Generalsekreteraren deltar också vid samtliga möten.
Generalsekreteraren har en bakgrund inom sjukvården och arbetade bl a som ambulanssjukvårdare under nio år. Den erfarenheten är värdefull i mötet med personer som lever med ALS och deras anhöriga, där lyhördhet, respekt och ett professionellt bemötande är av stor betydelse.
Varje möte utgår från den enskilda personens eller familjens önskemål och situation. Stiftelsens ambition är att finnas nära, lyssna och ge stöd utifrån de behov som finns.
Varför delas inte alla forskningsmedel ut direkt?
Stiftelsen arbetar långsiktigt och delar inte ut alla forskningsmedel vid ett och samma tillfälle. Medel avsätts för framtida forskningsutlysningar för att kunna bidra till ALS-forskningen även under kommande år.
Det ger forskare möjlighet att söka finansiering över tid och skapar långsiktighet i stiftelsens forskningssatsningar.
Varför ser stiftelsens kostnadsbild annorlunda ut under de första verksamhetsåren?
Under stiftelsens första verksamhetsår har flera viktiga investeringar gjorts för att bygga upp en långsiktigt hållbar verksamhet. Syftet har varit att skapa en stabil grund för både dagens och framtidens arbete.
Det handlar bland annat om:
· en säker och stabil webbplats efter att den ursprungliga lösningen inte klarade belastningen
· kommunikations- och informationsinsatser för att öka kunskapen om ALS och nå forskare, givare och samarbetspartners
· den årliga aktiviteten En kväll för Börje, som både samlar in medel och uppmärksammar ALS
· resor för att möta personer som lever med ALS och deras anhöriga runt om i Sverige
· framtagning av informations- och profilmaterial som används under flera år i stiftelsens verksamhet
· löpande administration, såsom ekonomi- och redovisningstjänster
Flera av dessa utgifter är investeringar i uppbyggnaden av verksamheten och har därför varit högre under de första åren. I takt med att stiftelsen blir mer etablerad minskar behovet av flera av dessa etableringsinvesteringar.
Hur arbetar stiftelsen med personer som lever med ALS och deras anhöriga?
Att ge stöd till personersom lever med ALS och deras anhöriga är en central del av stiftelsens uppdrag. Stiftelsen besöker familjer, förmedlar kontakter, sprider kunskap om sjukdomen och driver projekt som syftar till att förbättra livskvaliteten för de som drabbats.
Arbetet sker parallellt med satsningarna på forskning eftersom båda delarna ingår i stiftelsens ändamål.
Hur arbetar stiftelsen för att använda resurserna ansvarsfullt?
Stiftelsen strävar alltid efter att använda sina resurser på ett ansvarsfullt och långsiktigt sätt.
En stor del av arbetet möjliggörs genom ideella insatser från engagerade personer, ambassadörer och samarbetspartners. Flera leverantörer arbetarmdessutom till reducerade arvoden eller bidrar pro bono.
I takt med att verksamheten etablerats har flera uppbyggnadskostnader redan minskat, samtidigt som arbetssätt och processer utvecklas för att så stor del som möjligt av resurserna ska komma stiftelsens ändamål till nytta.
Vad omfattar generalsekreterarens uppdrag?
Generalsekreteraren har det övergripande ansvaret för att leda, utveckla och driva stiftelsens verksamhet i enlighet med stiftelsens ändamål, värdegrund och styrelsensbeslut.
Uppdraget omfattar både strategiskt ledarskap och operativt genomförande. I Börje Salming ALS-stiftelsen samlas arbetsuppgifter som i många större organisationer är fördelade mellan flera olika tjänster.
Generalsekreteraren ansvarar för att:
leda och utveckla den dagliga verksamheten
verkställa styrelsens beslut
utveckla stiftelsens långsiktiga strategi och verksamhetsplan
bygga, utveckla och förvalta samarbeten medf öretag, organisationer och partners
initiera, planera och genomföra insamlingskampanjer
utveckla nya projekt och verksamhetsinitiativ
ansvara för sponsor- och partnerrelationer
ansvara för kontakten med givare
rekrytera, samordna och stödja ambassadörer och volontärer
planera och genomföra event, galor, föreläsningar och andra aktiviteter
leda och moderera samtal och evenemang
representera stiftelsen vid möten, konferenser och externa arrangemang
planera och genomföra hembesök hos personer som lever med ALS och deras anhöriga
bygga nätverk med vården, forskare och andra organisationer
samordna kontakter med det vetenskapliga rådet
ansvara för stiftelsens kommunikation
planera, skriva och publicera innehåll på webbplats och i sociala medier
skriva manus, artiklar, nyhetsbrev och informationsmaterial
fotografera, filma och intervjua
redigera filmer och producera digitalt innehåll
utveckla stiftelsens varumärke och grafiska kommunikation
hantera presskontakter och medieförfrågningar
planera och genomföra marknadsföringsinsatser
ansvara för löpandeadministration
samordna ekonomiska underlag tillsammans med redovisningsbyrå och revisor
följa upp budget, avtal och leverantörer
ta fram beslutsunderlag till styrelsen
delta vid styrelsemöten och verkställa fatta debeslut
följa upp projekt, aktiviteter och verksamhet
resa i hela landet för möten, samarbeten och aktiviteter
utveckla och finna nya intäktsströmmar
långsiktigt utveckla stiftelsen i enlighet med dess ändamål
I större insamlingsorganisationer är dessa arbetsuppgifter normalt fördelade mellan flera olika funktioner, exempelvis verksamhetschef, insamlingschef, kommunikationschef, marknadsförare, pressansvarig, projektledare, partneransvarig, eventansvarig och administrativ chef. I Börje Salming ALS-stiftelsen ryms dessa ansvarsområden inom generalsekreterarens uppdrag.
Varför har generalsekreteraren ett arvode för heltidsarbete?
Det är en vanlig missuppfattning att det handlar om en lön på 80 000 kronor per månad. Så är inte fallet.
Börje Salming ALS-stiftelsen har inga anställda. Generalsekreteraren arbetar som konsult genom sitt eget bolag och fakturerar ett månadsarvode.
Det är viktigt att skilja på ett konsultarvode och en lön. Av konsultarvodet finansieras bland annat arbetsgivaravgifter, skatt, pension, försäkringar, semester, administration och övriga kostnader i bolaget innan någon lön kan tasut.
Generalsekreterarens arvode beslutas av styrelsen efter en samlad bedömning av uppdragets omfattning och ansvar. Ersättningen beslutas av styrelsen och inte av generalsekreteraren själv.
Styrelsen följer löpande upp uppdraget och ansvarar för att säkerställa att ersättningen är rimlig i förhållande till uppdragets omfattning, ansvar och stiftelsens verksamhet.
Varför arrangerar stiftelsen olika evenemang, till exempel med koppling till hockey?
Stiftelsen arrangerar inte olika evenemang utan arrangören som kan vara ett företag eller privatperson arrangerar och bjuder sedan med stiftelsen som alltid försöker att närvara på aktiviteter.
Evenemangen är en viktig del av stiftelsens arbete med att sprida kunskap, bygga samarbeten och skapa förutsättningar för framtida insamlingar.
Kopplingen till hockey bygger på att flera profiler inom sporten har valt att engagera sig i frågan och använda sina nätverk för att uppmärksamma ALS. Samtidigt arrangerar stiftelsen även andra typer av aktiviteter, exempelvis författarsamtal, föreläsningar och lokala arrangemang.
Ett exempel är författarsamtalet med Mats Sundin, där biljettintäkternas överskott gick oavkortat till Börje Salming ALS-stiftelsen.
Många av de personer som medverkar gör det utan ersättning, vilket innebär att evenemangen inte driver ökade personalkostnader. Syftet är att sprida kunskap om ALS, skapa engagemang och ge fler möjlighet att bidra till stiftelsens arbete.
Hur granskas stiftelsens ekonomi?
Stiftelsens ekonomi följs löpande upp av styrelsen och granskas årligen av auktoriserad revisor i sambandmed årsredovisningen.
Stiftelsen följer gällande lagstiftning och tillämpar en transparent redovisning där årsredovisning och övrig offentlig information finns tillgänglig för den som vill ta del av verksamheten.
Hur beslutas vilka forskningsprojekt som får stöd?
1. Stiftelsen utlyser forskningsanslag
Stiftelsen publicerar en utlysning där det framgår vilka typer av forskningsprojekt som kan få stöd, vilka som får söka, anslagens storlek och sista ansökningsdag. Arbetet samordnas av stiftelsens medicinska samordnare, professor Ulf Hedin vid Karolinska Institutet.
2. Forskare skickar insina ansökningar
Ansökningarna innehåller bland annat
- projektbeskrivning med syfte, frågeställning och metod,
- plan för genomförandet,
- budget,
- forskargruppens kompetens och meritförteckningar,
- vid behov etiska tillstånd och andra bilagor.
3. Vetenskapliggranskning
Ansökningarna granskas av stiftelsens vetenskapliga råd, som består av 6 sakkunniga experter. Bedömningen utgår bland annat från
- vetenskaplig kvalitet,
- originalitet och nyhetsvärde,
- genomförbarhet,
- forskargruppens kompetens,
- om budgeten är rimlig.
4. Beslut omfinansiering
Det vetenskapliga rådets bedömningar ligger till grund för stiftelsens beslut om vilka projekt som beviljas anslag. Eftersom antalet ansökningar ofta är större än de medel som finns tillgängliga kan endast en del av projekten finansieras.
5. Utbetalning avanslag
När ett projekt beviljas finansiering tecknas ett avtal mellan stiftelsen och forskningshuvudmannen, vanligtvis ett universitet eller ett sjukhus. Medlen betalas därefter ut enligt överenskomna villkor, oftast fördelade över en treårsperiod.
6. Uppföljning underprojektets gång
Forskarna lämnar löpande vetenskapliga och ekonomiska rapporter. När projektetavslutas redovisas resultaten och hur anslaget har använts.
Syftet med processen
Genom denna process säkerställs att stiftelsens forskningsmedel fördelas till projekt med hög vetenskaplig kvalitet och goda förutsättningar att bidra till ny kunskap om ALS.
Varför har inte stiftelsen ett 90-konto?
Börje Salming ALS-stiftelsen har i dagsläget inte ett 90-konto.
Vi är en relativt ung stiftelse som sedan starten har prioriterat att bygga upp verksamheten, utveckla vårt arbete och skapa största möjliga nytta för personer som lever med ALS, deras anhöriga och forskningen.
Vi arbetar med full transparens genom att upprätta årsredovisningar, låta verksamheten granskas av auktoriserad revisor och öppet redovisa hur stiftelsens medel används.
Frågan om ett 90-konto ärnågot som kan bli aktuell att pröva i takt med att stiftelsen fortsätter attutvecklas.
Hur går det till när stiftelsen bokar hembesök och möten?
De flesta hembesök och möten sker efter att personer som lever med ALS, anhöriga eller vårdpersonal själva har tagit kontakt med stiftelsen.
Generalsekreteraren besvarar inkommande förfrågningar och ansvarar för att planera och samordna stiftelsens hembesök och möten. Generalsekreteraren deltar också vid samtliga möten.
Generalsekreteraren har en bakgrund inom sjukvården och arbetade bl a som ambulanssjukvårdare under nio år. Den erfarenheten är värdefull i mötet med personer som lever med ALS och deras anhöriga, där lyhördhet, respekt och ett professionellt bemötande är av stor betydelse.
Varje möte utgår från den enskilda personens eller familjens önskemål och situation. Stiftelsens ambition är att finnas nära, lyssna och ge stöd utifrån de behov som finns.