Årsdagen av Börje Salmings dödsdag - så långt har forskningen kommit
Den 24 november är det tre år sedan Börje Salming lämnade oss efter en tuff fight mot ALS. Sedan dess har Börje Salming ALS-stiftelse samlat in omkring 25 miljoner kronor för att stödja forskning och att stötta drabbade och anhöriga.
– Årsdagen är en påminnelse hur mycket Börje betyder i kampen mot ALS, inte minst genom att modigt visa hur sjukdomen bryter ned en annars frisk kropp. Börje var med från starten av det viktiga arbetet med att samla in pengar till forskning och att stötta sjuka och anhöriga, säger Karin Karlström, generalsekreterare Börje Salming ALS-stiftelse.
Redan under stiftelsens första verksamhetsår tilldelades fem framstående ALS-forskare totalt 6,3 miljoner kronor. En av dem är Caroline Ingre och hennes team på Karolinska Universitetssjukhuset.
– När jag ser tillbaka tre år i tiden så är skillnaden dramatisk. Då, 2022, hade vi inga bromsande behandlingar. Idag har vi den första genterapin för patienter med SOD1-mutationer, vi har kartlagt fler genetiska riskfaktorer och biomarkörer är på väg in i kliniken, säger Caroline Ingre, överläkare och docent vid Karolinska Institutet och en av Sveriges ledande ALS-forskare.
– Vi har gått från att se ALS som en enda sjukdom till att förstå att det finns flera varianter och det öppnar dörren för individanpassad behandling,
Caroline Ingre ser flera områden inom ALS-forskningen som behöver ytterligare finansiering.
– Under de kommande två till tre åren hoppas jag på fler riktade terapier, att biomarkörer blir en självklar del av vården och att vi får fler kliniska prövningar här i Sverige. Jag vill också se digitala verktyg och kvalitetsregister som ger jämlik vård och bättre uppföljning. Målet är att förlänga livet och förbättra livskvaliteten för alla som drabbas av ALS.
– Börje Salming ALS-stiftelse kommer att arbeta oförtröttligt med att samla in pengar till forskning och att stötta de som drabbas. Många sjuka och anhöriga upplever att de är ensamma i sin sjukdom, säger Karin Karlström.
Viktiga delmål för ALS-forskning och vård
Nationella kvalitetsregister
Digitala plattformar där vården registrerar data om patienters sjukdomsförlopp, behandlingar och resultat, vilket ger bättre uppföljning och forskning. Caroline Ingre var med och startade ett nationellt ALS-register 2015.
Videomöten
Gör det möjligt för patienter att träffa läkare och team på distans, vilket är viktigt när rörlighet försämras. Videomöten i vården utvecklades under pandemin och är numera en självklarhet.
Appar för symtom- och funktionsuppföljning
Patienten kan själv rapportera symtom, andningsstatus och livskvalitet, vilket skulle ge vården realtidsdata. Det är ännu inte på plats men efterfrågas av forskare.
Digitala beslutsstöd
System som hjälper läkare att välja rätt behandling baserat på biomarkörer och patientdata, vilket redan är en del av ALS-registret.
Kommunikationshjälpmedel
Ögonstyrda datorer och talgenererande appar som gör att patienter kan kommunicera även när talförmågan försvinner. Idag finns det flera bolag som utvecklar och levererar tekniken.
Fler nyheter
Det senaste från stiftelsen och forskning inom ALS
Årsdagen av Börje Salmings dödsdag - så långt har forskningen kommit
Den 24 november är det tre år sedan Börje Salming lämnade oss efter en tuff fight mot ALS.
Mats Sundin tilldelas årets Börje Salming Courage Award
Mats Sundin tilldelas Börje Salming Courage Award för sina insatser på och utanför isen.
ALS-forskare Caroline Ingre besöker Ge tillbaka
Caroline Ingre besöker stiftelsens Ge tillbaka-möte och pratar om läkemedelsstudier.
