Att leva med sorgen och ändå ta vara på livet

‍Vad önskar ni att ni hade vetat om ALS när ni fick beskedet?

Therese: Det är en svår fråga, för det var så mycket just när diagnosen kom. Det centrala för oss var: Hur mycket tid har vi? Hur går forskningen framåt? Finns det möjlighet att delta i forskningsprojekt? Det var frågor som min man Janne också var väldigt intresserad av.

Något vi lärde oss efter hand var hur olika ALS kan se ut. Man tänker lätt på ALS som en sjukdom, men den kan börja och utvecklas på väldigt olika sätt. Därför kan också hjälpbehoven bli helt olika.

Helén: Precis. Jag visste vad ALS var, men inte hur många olika former det finns. Pelle och Janne hade väldigt olika sjukdomsförlopp. Min man Pelle kunde till exempel prata mycket längre än Janne. Sådana skillnader påverkar hela situationen och vilket stöd som behövs.

Vad var svårast rent praktiskt?

Helén: Det svåra var att hitta rätt personal till assistansen och säkerställa att kommunikationen fungerade. Personen måste kunna förstå Pelle och hans behov. Och vårt hem blev samtidigt en arbetsplats. Det var en omställning. Assistenterna skulle självklart trivas, men det var fortfarande vårt hem. Att hitta den balansen var tufft.

Therese: Hos oss såg det annorlunda ut. Janne kunde gå nästan ända fram till slutet och klarade mycket själv. För oss handlade det mycket om att hela tiden sätta oss in i nästa steg av sjukdomen och de hjälpmedel som behövdes. Han fick till exempel PEG ganska tidigt. Man lärde sig efter hand och försökte hela tiden ligga steget före.

Hur påverkades relationen när ni också fick envårdande roll?

Therese: I början blev jag extremt omhändertagande. Till slut blev Janne nästan tokig på mig: ”Sluta, jag kan själv. Du behöver inte passa upp på mig.” Då bestämde jag mig ganska tidigt för att jag först och främst var hans fru. Självklart hjälper och stöttar man varandra, men jag ville inte bli vårdpersonal.

Helén: Jag känner igen det. När den man älskar blir sjuk vill man göra allt för att personen ska ha det bra. Men Pelle kunde också säga: ”Jag kan faktiskt tänka själv.” Man vill så väl. Samtidigt gäller det att komma ihåg att personen fortfarande är samma människa.

Vilket stöd fick ni själva som anhöriga?

Helén Vi fick mycket fint stöd från olika håll och med tiden fick jag vara med i en grupp för anhöriga där vi befann oss i olika skeden. Det betydde jättemycket. Där behövde man inte förklara allting från början. De andra förstod vad man pratade om.

Therese: Jag hade ingen anhöriggrupp, men vi fick ett fantastiskt stöd från stiftelsen. Janne tog själv kontakt med generalsekreteraren Karin Karlström ganska snart efter att han fått sin diagnos. Hon svarade direkt och kontakten fortsatte sedan under sjukdomstiden. Vi träffade Karin och Stigge Salming flera gånger och gjorde även aktiviteter tillsammans.

För mig blev kontakten med Karin särskilt viktig mot slutet. När Janne hade palliativ vård pratade jag med henne nästan varje kväll och natt. Vi fann varandra, och jag hade ett stort behov av att kunna prata med någon som förstod. Någon som visste vad sjukdomen innebar och som jag kunde fråga: ”Vad tror du?”

Och det är också något jag i efterhand önskar att jag hade haft ännu tidigare: kontakt med andra anhöriga i samma situation. Det finns kuratorer och annat stöd, men man måste själv ta steget och söka upp det. Jag hade också behövt någon som Helén tidigare, som faktiskt visste hur det var. Kanske en grupp som träffades, där man kunde dela erfarenheter, kunskap och oro.

Ni beskriver också något som brukar kallas väntesorg. Hur var det att leva med den?

Therese: Det är precis det, en väntesorg. Samtidigt som man vill ta vara på livet och tiden tillsammans vet man vad sjukdomen innebär. Det är en enorm utmaning. Ibland tänkte jag: Är det här vår sista jul? Är det här sista gången vi gör det här? Samtidigt försökte vi leva. Man har egentligen inget annat val än att försöka göra det bästa av den tid man har.

Helén: För oss pågick det i fyra år. Man tänkte ”sista julen”, ”sista påsken”. Samtidigt fortsätter vardagen. Jag kan känna i efterhand att mitt eget liv sattes på paus. Jag hade alltid mobilen med mig. Om Pelle ramlade eller något hände behövde jag kunna komma hem direkt. Hela livet anpassades efter hur han mådde.

Hur hittar man kraft att fortsätta?

Therese: Jag tror att jag bara kopplade på. Janne brukade säga att jag var som Duracellkaninen, när batteriet tog slut bytte jag bara och fortsatte. När man väl har landat i det fruktansvärda beskedet ställer man in sig på uppgiften. Man gör det bästa man kan.

Helén: Ja. Man tuffar på. Man har inget vall.

Har erfarenheten förändrat hur ni ser på livet?

Helén: Ja, väldigt mycket. Jag lever mycket mer här och nu och små saker betyder mycket mer medan materiella saker betyder mindre. Jag behöver inte hela tiden vara på väg mot nästa sak.

Therese: Små saker betyder väldigt mycket mer för mig också och man lär sig uppskatta det man har. Jag har också blivit mindre tolerant mot onödigt gnäll. Ibland vill jag nästan säga: Ni har varandra. Lös problemet. Det finns en mycket större tacksamhet i mig nu.

Vad skulle ni vilja säga till någon som precis fått veta att en närstående har ALS?

Helen: Försök hitta någon som har varit eller är i samma situation. Prata med någon som verkligen förstår. Vänner är viktiga, men det kan vara svårt för alla att fullt utförstå. Man behöver få prata, skratta och gråta. Man behöver hjälp av varandra.

Therese: Och låt beskedet få ta tid. Man måste få bryta ihop. Sedan behöver man prata med varandra: Hur vill vi leva nu? Hur vill du ha det? Hur vill vi som familj ha det? Janne var väldigt tydlig med att han ville att livet skulle vara så vanligt som möjligt. Det blev vårt riktmärke. Vi fortsatte bjuda hem människor på middag, även när han själv inte kunde äta. Vi hade spelkvällar och träffade barnen. Man får bryta ihop, och komma igen. Man kan inte bara sopa undan det som har hänt, men sjukdomen får heller inte bli allt.

Om ni fick förändra en sak för anhöriga till personer med ALS – vad skulle det vara?

Therese: Stödgrupper för anhöriga. Absolut. Man vill inte prata om sjukdomen hela tiden hemma. Jag ville inte alltid belasta barnen med mina tankar och min oro, och Janne ville att livet skulle fortsätta vara så vanligt som möjligt. Därför behövs någon utanför familjen som förstår.

Helén: Ja. Och stödet behöver passa personen. Det räcker inte bara att det finns någon att prata med, man måste hitta någon man känner förtroende för och faktiskt får stöd av. Det märks också hur stort behovet är. Jag får fortfarande frågor från människor som hör av sig och berättar att deras mamma, man eller fru har fått ALS och frågar: ”Har du något råd?”

Vad vill ni framför allt att människor ska förstå om ALS?

Helén: Att personen inte är sin sjukdom. Pelle sa: ”Jag är fortfarande Pelle. Jag är inte sjukdomen ALS.” Det finns fortfarande roliga saker att prata om. När hans kompisar kom hit pratade de motorcyklar och gamla minnen och skojade med varandra. Det behövs också.

Therese: Och vi måste våga prata om hur den som är sjuk vill ha det mot slutet av livet.

Det är en av anledningarna till att vi berättar om våra erfarenheter. Vi vill göra vad vik an för att andra familjer ska få ett bättre avslut. ALS kan ta ifrån en människa möjligheten att röra sig, tala och spontant delta i ett samtal. Men personen finns fortfarande där. Det får vi aldrig glömma.

‍