Ett besök som betydde mer än vi trodde

‍Vad fick er att ta kontakt med Börje Salmings ALS-stiftelse?

– Vår familj har alltid varit väldigt intresserad av hockey, så när Börje Salming berättade i media att han hade ALS följde vi det nära. Samtidigt hade min pappa något år tidigare diagnostiserats med samma sjukdom, så det berörde mig extra mycket.

– Under sommaren läste jag om en annan familj som fått ett uppskattat hembesök av stiftelsen och det kändes det naturligt och rätt att kontakta stiftelsen och höra om min pappa kunde få ett besök. Jag visste att det skulle betyda mycket för mina föräldrar att träffa människor som hade erfarenhet av ALS. Det dröjde bara några dagar efter att jag tog kontakt tills att Stig Salming och Karin Karlström kom på besök.

Vad betydde besöket från stiftelsen för er?

– Det betydde jättemycket. Bara att någon tog sig tid att komma hem till mina föräldrar gjorde stor skillnad. Det blev givetvis ett samtal om sjukdomen, men också om hockey, om Gävle och Norrland och om helt vanliga saker. För en stund fick pappa tänka på något annat och för mamma som är anhörig var det också väldigt värdefullt.

– Det blev ett avbrott i en vardag där sjukdomen annars tar mycket plats. Jag trodde att besöket skulle bli ganska kort, men tiden sprang på och ni stannade hela eftermiddagen. Besöket uppskattades väldigt mycket av både mamma och pappa.

Vad betydde det för dig som anhörig?

– Att få kontakt med några som hade erfarenhet av andra familjer i samma situation betydde mycket. Som anhörig försöker man vara stark, men man bär också på många funderingar. Då är det skönt att prata med någon som förstår och som vet hurv ardagen kan se ut.

Många tycker att det är svårt att veta hur de ska bemöta någon med ALS. Vad tänker du om det?

– Jag tror att många blir osäkra och inte riktigt vet hur man ska bemöta någon som är svårt sjuk och därför inte hör av sig. Och jag förstår att det är jobbigt och svårt, men tänk på den som är sjuk och vad den tvingas gå igenom. Jag tycker att man måste våga bemöta svårigheter eftersom ett besök betyder så mycket för den drabbade. Och man behöver egentligen inte säga något speciellt, det räcker många gånger att visa att man finns där. Ring, skicka ett sms eller titta förbi en stund. Småsaker kan betyda väldigt mycket. Man behöver inte lösa några problem. Bara att veta att man inte är ensam och att någon bryr sig kan göra skillnad.

Finns det något du önskar att ni hade fått tidigare?

– Jag tyckeratt vården har varit bra, men man får ett besked som förändrar hela livet och sedan är det väldigt mycket man själv behöver ta reda på. Det hade varit värdefullt med någon som kunde guida en genom allt. Någon som vet vilka frågor man har och vilket stöd som finns. Jag tror också att det skulle betyda mycket om det fanns fler möjligheter att träffa andra familjer i samma situation. Man behöver inte göra något stort, bara träffas och prata med människor som förstår och kanske är eller varit i samma situation. I det sammanhanget blev kontakten med stiftelsen mycket värdefull.

Vad önskar du att fler visste om ALS?

– Att sjukdomen inte bara påverkar den som är sjuk, utan hela familjen. Som anhörig försöker man få vardagen att fungera samtidigt som man ska hantera allt som händer. Då betyder det mycket att människor visar omtanke. Jag önskar också att fler visste vilket stöd som finns. Det hade gjort det lättare för mångafamiljer.

Vad skulle du vilja säga till andra familjer som lever med ALS?

– Ta kontakt med Börje Salmings ALS-stiftelse. För oss har det varit ett bra stöd. Där finns människor som har erfarenhet och som förstår vad man går igenom. Man får svar på vissa frågor och känner sig mindre ensam. Det betyder mycket att kunna prata med någon som vet hur det kan vara.

Om du fick skicka med ett budskap till människor runt omkring, vad skulledet vara?

– Våga finnas kvar. Man behöver inte göra något stort. Ett samtal, ett sms eller ett besök kan betyda mer än man tror. Att visa att man finns där är ofta det viktigaste.

‍