”Kunskap om ALS skapar trygghet – både för den som är sjuk och för oss anhöriga”

Hur började er resa med ALS?‍

– Thomas har alltid varit väldigt aktiv och bland annat sprungit flera maraton. När han började få ont i höften kunde vi aldrig föreställa oss att det skulle visa sig vara ALS. Det är nu fyra år sedan han blev sjuk och mycket har förändrats sedan dess.

 Hur ser livet utför er i dag?

– Thomas har assistans dygnet runt och mycket i livet får anpassas efter sjukdomen. Men för oss är det samtidigt viktigt att fortsätta leva, träffa vänner och komma ut på aktiviteter, även om det ibland är svårt. Det är viktigt att behålla sina sociala kontakter och hitta livskvalitet trots sjukdomens begränsningar.

Hur fick du höra talas om ALS-utbildningen?

– Vi hade känt till Börje Salmings ALS-stiftelse sedan tidigare, inte minst då Thomas fick ALS ungefär samtidigt som Börje Salming uppmärksammades för sin ALS, och Thomas har en egen insamling till förmån för stiftelsen. I somras fick vi besök av Karin Karlström, stiftelsens generalsekreterare, tillsammans med Stig Salming. De berättade att stiftelsen, utöver att stödja forskningen, också bidragit till en webbutbildning om ALS som tagits fram av Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Vad fick dig att inse behovet av utbildningen?

– Vid en arbetsplatsträff med Thomas assistenter var det en av dem som försiktigt frågade: ”Är det okej att jag frågar lite om sjukdomen?” Då slog det mig att assistenterna kanske inte vet allt det vi vet. De kanske inte heller vågar fråga oss, av rädsla för att göra oss ledsna. Samtidigt hade de inte fått någon specifik utbildning om ALS.

– Jag kontaktade Karin och fick möjlighet att själv gå igenom utbildningen. Jag tyckte att den var toppen! Nu arbetar vår assistanschef för att alla i Thomas team ska få gå den, och förhoppningen är att den ska spridas vidare inom bolaget.

Varför är utbildning så viktigt för assistenter som arbetar med ALS?

– Assistenterna har en otroligt viktig roll och behöver känna sig trygga i sitt uppdrag. ALS är en sjukdom där behoven hela tiden förändras, vilket kräver både kunskap och förmåga att anpassa sitt arbetssätt. Det är också viktigt att förstå att en person med ALS oftast är densamma kognitivt. Man tänker, känner och vill kommunicera, även när kroppen inte längre fungerar. När talet påverkas måste kommunikationen få ta tid. Den som är sjuk ska fortfarande kunna uttrycka sin vilja och bestämma över sitt liv.

Vad tycker du är särskilt bra med utbildningen?

– Den tar upp många viktiga delar, från hur kroppen påverkas till bemötande, anhörigperspektiv och palliativ vård. Jag uppskattar särskilt att det också finns en existentiell del, som handlar om hur det är att drabbas av en svår sjukdom och att det fortfarande går att uppleva livskvalitet. Som anhörig känns det tryggt att veta att assistenterna har en grundläggande kunskap om ALS. Sedan tillkommer mycket praktiskt som de behöver lära sig, exempelvis omvårdnad, förflyttningar, kommunikationshjälpmedel och medicintekniskutrustning.

Hur ser du på behovet av utbildning för personliga assistenter som arbetar med personer med ALS?

– Jag skulle önska att alla assistenter som arbetar med personer med ALS fick gå den. Helst ser jag också att de också ska har en vårdutbildning i grunden, exempelvis som undersköterska. ALS utvecklas väldigt individuellt. Ju mer kunskap man har, desto bättre förberedd är man på att möta både den sjukes och de anhörigas behov.

 Vad hoppas du ska hända framöver?

– Jag hoppas att utbildningen når så många som möjligt, både assistenter, hemtjänstpersonal, hälso- och sjukvårdspersonal och anhöriga. Tänk om det kunde sitta information med en QR-kod till utbildningen i väntrummen på neurologmottagningar runt om i landet, då skulle den nå ut till många. Kunskap skapar trygghet och kan verkligen göra skillnad i vardagen, för den som lever med ALS och för oss som finns nära. Jag uppskattar därför mycket att Börje Salming ALS-stiftelse tagit framutbildningen och arbetar för att sprida kunskap om ALS.

Om utbildningen‍

Webbutbildningen om ALS har tagits fram av Sahlgrenska Universitets sjukhuset med stöd från Börje Salmings ALS-stiftelse. Syftet är att öka kunskapen om sjukdomen och ge assistenter och annan personal bättre förutsättningar att stödja personer med ALS och dera sanhöriga.

‍

Läs mer om Thomas insamling

‍