NT-rådet godkänner användning av Qalsody

– Det här är en stor och fantastisk nyhet att rådet har lyssnat på patienterna och professionen och har kommit med en ny rekommendation, säger Caroline Ingre, professor i neurologi och ansvarig för ALS-forskningen vid Karolinska Universitetssjukhuset.

NT-rådet har inrättat ett nationellt behandlingsråd med medicinska experter för bedömning av vilka patienter med SOD1 som kan komma att få ta del av Qalsody.

Läkare som har patienter med SOD1-genen uppmanas nu att skicka in patientunderlag och sedan kommer det nationella behandlingsrådet att bestämma om patienten får tillgång till behandlingen.

– Det är vissa kriterier som måste uppfyllas för att man ska kunna tillgodogöra sig medicinen på bästa sätt. Rent praktiskt kommer behandlingarna kunna sätta igång efter sommaren, säger Caroline Ingre.

Rådet ska säkerställa att behandlingen ges på samma grunder och sker jämlikt över hela landet. Patienter som är aktuella för behandling är de som har snabbast försämring av sjukdomen.

– Vi har mött många ALS-sjuka och deras anhöriga som har kämpat för att ta del av läkemedlet så den nya rekommendationen från NT-rådet är en mycket glad nyhet för oss och alla som berörs, säger Karin Karlström, generalsekreterare Börje Salming ALS-stiftelse.

Tidigare har NT-rådet inte rekommenderat regionerna att använda sig av läkemedlet Qalsody.

– Vi har väntat på att läkemedelsföretaget skulle inkomma med fler studieresultat, men det har de inte gjort i tillräcklig utsträckning och det är en av anledningarna till att det här beslutet har dragit ut på tiden, säger Mårten Lindström, tillförordnad ordförande i NT-rådet.

I Sverige är det ungefär 50 personer som har den specifika genmutationen och kan vara aktuella för behandling.