Ordförandens kommentar till den senaste tidens debatt

Situationen som uppstått ger anledning till reflektion och eftertanke. Som ett led i detvill jag ge några kommentarer.

Börje Salming ALS-stiftelse grundades i samband med att Börje blev sjuk och fick diagnosen ALS 2022. Syftet med verksamheten är tudelad, vilket tydligt framgår av stadgarna:

§ 1.Börje Salming ALS insamlingsstiftelse har som ändamål att främja medicinskvetenskaplig forskning för att öka förståelsen och förbättra behandlingen av amyotrofisk lateralskleros, ALS.
Stiftelsen ska också skapa initiativ vars syfte är att underlätta och ge ett stöd för drabbade och anhöriga.

För stiftelsen är dessa båda syften lika viktiga. De går hand i hand. Helt i linje med Börjes personliga inriktning och intention. Däremot upplever jag att insikten och förståelsen för stiftelsens dubbla syften är låg från allmänhet och media. Det blir tydligt då frågor riktas kring omfattningen av ekonomi som gått till forskningen. De initiativ som genomförs direkt för att få fokus på ALS och desom syftar till ”att underlätta och ge stöd för drabbade och anhöriga” hamnar i skuggan av utdelade forskningsmedel.

Men kommunikation sker – som bekant – på mottagarens villkor, och jag kan konstatera att stiftelsen inte har varit tillräckligt tydlig med vilka dessa initiativ och aktiviteter är, det vill säga vad vi gör och vilka kostnader de medför. Detär en lärdom vi tar med oss och som vi kommer att arbeta aktivt med för att bli bättre på, i linje med vår ambition om öppenhet och transparens.

Frågor har ställts kring att stiftelsen haft höga administrativa kostnader. Det är viktigt att förtydliga att denna summa avser hela perioden från stiftelsens start i november 2022 fram till idag, inte ett enskilt år. Kostnaderna omfattar inte enbart traditionell administration, utan även det omfattande arbete som krävts för att bygga upp en trovärdig, aktiv och fungerande stiftelse i enlighet med ändamålet.

Vad gäller generalsekreterarens ersättning är den ett resultat av ett medvetet styrelsebeslut. Ersättningen ska ställas i relation till vad kostnaden hade blivit i det fall generalsekreteraren anställts mot en adekvat månadslön. I det fallet tillkommer bland annat arbetsgivaravgifter, tjänstepension och försäkringar. Bedömningen då som nu var att det är ekonomiskt fördelaktigt att låta generalsekreteraren fakturera ersättningen via sitt bolag jämfört med en anställning. Nivån av ersättningen är satt mot förväntad arbetsprestation.  

Vidare utelämnas i granskningen det faktum att stiftelsen har 11,8 miljoner kronor i finansiella fondplaceringar. Dessa medel är avsedda för framtida forskningsanslag och andra satsningar inom stiftelsens ändamål. De utgör också en viktig och trygg grund för stiftelsens långsiktiga arbete.

Stiftelsen är relativt nystartad. Jag är ödmjuk inför de formella krav som ställs och de förväntningar som byggts. Jag tar till mig den kritik som riktats mot stiftelsen och kommer tillsammans med styrelsen att ta fram tydliga underlag som redovisar stiftelsens nyttjande av medel. Vi kommer fortsatt att kritiskt granska vår verksamhet, ta lärdom för att utveckla oss och justera det som inte bär mot fastställda syften och mål.

Jag vilar trygg i att verksamheten bedrivs på ett ordnat sätt inom ramen för förvaltningsmässiga krav. Det visar de revisioner om genomförts. Med det sagt, ingen verksamhet eller aktivitet är så perfekt att den inte går att utveckla. Det går alltid att ta ett steg till. Ett sådant är att så snart som möjligt ansöka om ett så kallat ”90-konto” hos Svensk insamlingskontroll för att ytterligare öka tryggheten och transparensen för de som stödjer, deltar eller granskar vår verksamhet.  

Tack för er hjälp att göra oss medvetna om våra behov av att utveckla oss.

 
Micael Bydén
Ordförande
Börje Salming ALS-stiftelse

‍