Stora påfrestningar för ungdomar med ALS-sjuk förälder visar en ny studie

September 11, 2024
Anneli Ozanne, ansvarig för studien och mottagare av forskningsmedel från Börje Salming ALS-stiftelse
Anneli Ozanne, ansvarig för studien och mottagare av forskningsmedel från Börje Salming ALS-stiftelse

En studie vid Göteborgs universitet, finansierad av Börje Salming ALS-stiftelse, visar att barn och ungdomar som lever tillsammans med en ALS-drabbad förälder utsätts för stora känslomässiga påfrestningar.

Barn och ungdomar påverkas starkt av att uppleva hur föräldern gradvis förlorar förmågan över sin kropp och gradvis försämras. Det visar en ny studie från Göteborgs Universitet av Anneli Ozanne, en av forskarna som får stöd från Börje Salming ALS-stiftelse.

Istället för att barnen får stöd från sina föräldrar får de agera stöd och hjälp till den ALS-drabbade föräldern, vilket skapar sorg och svårhanterliga känslor.

Situationen kräver att barn och ungdomar mognar snabbare och tvingas sätta sina egna liv på paus. 

Bundna till hemmet

Utöver att rollerna i familjen förändras känner sig även ungdomarna mer bundna till hemmet, vilket skapar ytterligare en utmaning i en redan turbulent tonårstid.

Samtidigt påpekar vissa ungdomar att de upplever att familjen i och med sjukdomen förs samman och får en tajtare gemenskap och säger att det är självklart för dem att vara närvarande och hjälpa föräldern, och att det inte är något som de väljer bort. 

Riktat stöd till barn

Resultaten i studien understryker vikten av barn och ungdomar till ALS-föräldrar tidigt får ett riktat stöd utifrån deras och hela familjens behov. 

Studien omfattar intervjuer med barn och ungdomar i åldern mellan åtta och 25 år och är genomförd av bland andra doktorand Nina Malmström.

Ansvarig för studien är forskare Anneli Ozanne, som är en av mottagarna är forskningsmedel från Börje Salming ALS-stiftelse.

Adolescents’ challenging and grief-filled transitions when living with a parent with ALS: A qualitative interpretive study Nina Malmström, Joakim Öhlén, Birgitta Jakobsson Larsson, Stefan Nilsson, Ingela Nygren, Peter M. Andersen, Anneli Ozanne finns att läsa här: 

Studien är finansierad av Börje Salmings ALS-stiftelse, Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning, Neuroförbundet, Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, Centrum för personcentrerad vård.

Elisabeth Nore
September 11, 2024

Sep 11, 2024

Fler nyheter

Det senaste från stiftelsen och forskning inom ALS

Starten av Minnesgolfen på Ågesta GK

Oct 01, 2024

October 1, 2024

Uppskattad Minnesgolf på Ågesta GK

Minnesgolfen på Ågesta GK blev snabbt fullbokad och blev en fin dag för alla deltagare.

Pia Salming under konferens om palliativ vård

Sep 27, 2024

September 27, 2024

Börje Salming ALS-stiftelse medverkar under konferens om palliativ vård

Pia Salming pratar om behovet av stöd till anhöriga vid palliativ vård

Anneli Ozanne, ansvarig för studien och mottagare av forskningsmedel från Börje Salming ALS-stiftelse

Sep 11, 2024

September 11, 2024

Stora påfrestningar för ungdomar med ALS-sjuk förälder visar en ny studie

Barn och ungdomar med en ALS-drabbad förälder utsätts för stora påfrestningar.

Amongst expansive red sands and spectacular sandstone rock formations, Hisma Desert – NEOM, Saudi Arabia | The NEOM Nature Reserve region is being designed to deliver protection and restoration of biodiversity across 95% of NEOM.by NEOM
Forskning

Lovande ansökningar om forskningsanslag till Börje Salming ALS-stiftelse

I början av september genomfördes Minnesgolfen på Ågesta golfklubb. Nytt för i år är samarbetet...

"Jigsaw"by Marek Piwnicki
Forskning

Lovande ansökningar om forskningsanslag till Börje Salming ALS-stiftelse

I början av september genomfördes Minnesgolfen på Ågesta golfklubb. Nytt för i år är samarbetet...

Hisma Desert – NEOM, Saudi Arabiaby NEOM
Forskning

Lovande ansökningar om forskningsanslag till Börje Salming ALS-stiftelse

I början av september genomfördes Minnesgolfen på Ågesta golfklubb. Nytt för i år är samarbetet...

Ta fighten mot ALS - Låt oss använda vår gemensamma kraft