Stora påfrestningar för ungdomar med ALS-sjuk förälder visar en ny studie
En studie vid Göteborgs universitet, finansierad av Börje Salming ALS-stiftelse, visar att barn och ungdomar som lever tillsammans med en ALS-drabbad förälder utsätts för stora känslomässiga påfrestningar.
Barn och ungdomar påverkas starkt av att uppleva hur föräldern gradvis förlorar förmågan över sin kropp och gradvis försämras. Det visar en ny studie från Göteborgs Universitet av Anneli Ozanne, en av forskarna som får stöd från Börje Salming ALS-stiftelse.
Istället för att barnen får stöd från sina föräldrar får de agera stöd och hjälp till den ALS-drabbade föräldern, vilket skapar sorg och svårhanterliga känslor.
Situationen kräver att barn och ungdomar mognar snabbare och tvingas sätta sina egna liv på paus.
Bundna till hemmet
Utöver att rollerna i familjen förändras känner sig även ungdomarna mer bundna till hemmet, vilket skapar ytterligare en utmaning i en redan turbulent tonårstid.
Samtidigt påpekar vissa ungdomar att de upplever att familjen i och med sjukdomen förs samman och får en tajtare gemenskap och säger att det är självklart för dem att vara närvarande och hjälpa föräldern, och att det inte är något som de väljer bort.
Riktat stöd till barn
Resultaten i studien understryker vikten av barn och ungdomar till ALS-föräldrar tidigt får ett riktat stöd utifrån deras och hela familjens behov.
Studien omfattar intervjuer med barn och ungdomar i åldern mellan åtta och 25 år och är genomförd av bland andra doktorand Nina Malmström.
Ansvarig för studien är forskare Anneli Ozanne, som är en av mottagarna är forskningsmedel från Börje Salming ALS-stiftelse.
Adolescents’ challenging and grief-filled transitions when living with a parent with ALS: A qualitative interpretive study Nina Malmström, Joakim Öhlén, Birgitta Jakobsson Larsson, Stefan Nilsson, Ingela Nygren, Peter M. Andersen, Anneli Ozanne finns att läsa här:
Studien är finansierad av Börje Salmings ALS-stiftelse, Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning, Neuroförbundet, Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, Centrum för personcentrerad vård.
Fler nyheter
Det senaste från stiftelsen och forskning inom ALS
Forskarnyheter från ALS-konferens i San Diego
Motor Neuron Disease Association arrangerar en årlig ALS-konferens.
Joel Hake gör en klassiker för att hylla sin pappa
Joel Hake gör en klassiker för att hylla sin pappa och samla in pengar till ALS-forskning.
Ny fas 2-studie ger lovande resultat för flera typer av ALS
En experimentell läkemedelsprövning med svensk medverkan visar gynnsam effekt.
