Hockey på Hovet för ALS-anhöriga
Att vara anhörig innebär att alltid ha koll på allt och det finns sällan utrymme för fritid. Det vet Kristin Stamyr, mamma till Maja och Matilda och gift med Sebastian Penner som insjuknade i ALS 2016.
I mitten av januari bjöd Börje Salming ALS-stiftelse Kristin, döttrarna och deras kompisar på en hockeymatch på Hovet.
– Det var trevligt och både Maja och Matilda tyckte det var kul. Ingen av dem hade varit på hockeymatch innan och de var väldigt fascinerade över AIK-klackens energi under hela matchen, säger Kristin Stamyr.
De var 28 personer som gick tillsammans för att se AIK möta Tingsryd på Hovet och tanken var att även Sebastian skulle följa med, men de fick besked om en ledig rullstolsplats för sent.
– Vårt liv kräver planering. Det handlar om allt från bemanning av assistenter till att Sebastian har allt det han behöver, och då krävs det ofta en längre framförhållning för att allt ska fungera, säger Kristin Stamyr.
Klassisk ALS
Sebastian Penner är sjuk i det som Kristin kallar för klassisk ALS, det vill säga då symtomen börjar med svaghet och ryckningar i en arm eller ett ben och sedan sprider sig successivt.
Idag kan Sebastian enbart röra ögonen, munnen och ena foten och kommunicerar via en ögonstyrd dator.
Jag frågar hur Sebastian mår och Kristin vidarebefordrar frågan till Sebastian som svarar via sin ögondator:
– Jag mår helt okej, men jag har inte fått kaffe idag, så det kan bli bättre.
Kristin skrattar och håller med om att det är dags för kaffe, men fortsätter att berätta hur en vardag som anhörig ser ut.
– Det handlar om att aldrig kunna släppa kontrollen. Om jag missar något så kan det få stora konsekvenser.
När har du möjlighet att koppla av?
– När jag kan gå till affären och handla mat eller när jag är på jobbet. Det ger avkoppling en stund. Och matchen på Hovet var en paus från vardagen, säger Kristin Stamyr.
Foto: Börje Salming ALS-Stiftelse
Fler nyheter
Det senaste från stiftelsen och forskning inom ALS
Startskottet för Rulla för ALS Kiruna till Ystad söndag 14 juli
Hockeyspelaren Oliver Eriksson startar Rulla för ALS i Kiruna söndag den 14 juli.
Börje Salming ALS-stiftelse stöttar ung ALS-forskare
Ung ALS-forskare får pris för studie om trauma och ALS.
Börje Salming ALS-stiftelse startar initiativet Ge tillbaka för att stötta anhöriga
Initiativet Ge tillbaka innebär att stiftelsen arrangerar mötesplatser för anhöriga.
Hjälp oss att hjälpa - Börje Salming ALS-stiftelse bidrar till att hitta en botande behandling av ALS
Hör av dig till oss så pratar vi om upplägget.
Du fyller sedan i ett formulär som du får från oss där du beskriver din aktivitet och vad den kan tänkas innebära.